Tiener Rian Reynolds ziet zijn liefhebbende familie elke dag, maar het ziekenhuis is zijn thuis geworden

Tiener Rian Reynolds heeft bijna 10 weken in het ziekenhuis doorgebracht, ook al is hij niet ziek. Zijn vader Pat heeft meer dan 60 nachten naast hem in een ziekenhuisbed doorgebracht. Hij is ook niet ziek.

Hij wordt elke ochtend wakker en eet een licht ontbijt in het ziekenhuis voordat Rian naar buiten rent en voorin het busje van zijn vader springt. Pat, een drukke elektricien uit Corofin, County Galway, zet zijn zoon dan naar school en gaat naar zijn werk.

Om ongeveer 14.30 uur is de schooldag voorbij. Rian (15) wordt opgehaald door zijn moeder, Sharon, of zijn tante Mary.

Meestal gaan ze wandelen. Ze proberen het te verlengen want daarna ligt Rian weer in het ziekenhuis tot het tijd is om weer naar school te gaan.

“Rian heeft autisme en ADHD”, zegt Sharon.

“Hij vindt het heerlijk om zijn legpuzzels te maken en we hebben een kamer voor hem waar hij die doet. Als hij thuiskomt van school zal ik een woordzoeker voor hem op tafel leggen en hij zal dat doen; hij zal sokken voor me matchen. Hij is graag bezig.

“Rian is erg energiek. Hij is onze lieve jongen. We hebben een even sterke band met Rian als met onze andere twee zonen David (23) en Joey (13).

Hoewel Rian met een lichte verstandelijke beperking leeft, geniet hij net als veel andere kinderen van het leven. Hij houdt van paardrijden op zondagochtend, houdt van hardlopen en voetbalt. Hij vindt het heerlijk om in het water te zijn, zegt Pat.

Door de uitdagingen waarmee hij leeft, kan Rian erg gefrustreerd raken. Soms kan die frustratie plotseling omslaan in extreme agitatie. Deze angst kan voor het gezin erg moeilijk zijn om te beheren.

“Het is onmogelijk om te voorspellen wanneer een aflevering zou kunnen plaatsvinden”, zegt Sharon.

Rian’s toestand verslechterde afgelopen zomer.

De familie vindt dat de langdurige onderbreking van school een factor was omdat hij zich daar beter kan regelen. Rian houdt van school en Sharon is trots om te pronken met zijn rapport. Hij heeft het dit jaar goed gedaan in lezen en rekenen. Hij miste slechts één van de 171 dagen omdat routine belangrijk is.

Vorig jaar juli werd hij een nacht opgenomen in het ziekenhuis na een epileptische aanval. Hij slikt sinds afgelopen zomer medicijnen, maar er is niets verbeterd. Het maakt niet uit, Rian verslechterde. Langdurige periodes thuis verstoorden zijn routine en vielen samen met een verslechtering, ondanks de inspanningen van de familie om hem bezig te houden.

“Ik heb contact opgenomen met Family Carers Ireland,” zegt Sharon, “en ze hebben me wat steun gegeven en het is ons gelukt met Halloween. Hij was nog steeds opgewonden, maar we zijn erin geslaagd.

“Toen maakte ik me zorgen met Kerstmis omdat hij twee weken vakantie had. We hadden wel een uitbarsting in januari die moeilijk was, maar met Pasen viel het echt uit elkaar.”

Op 19 april brachten Sharon en Pat hem naar de spoedafdeling van het University College Hospital in Galway, in de hoop dat de artsen hem zouden stabiliseren. Rian heeft sindsdien geen nacht meer thuis doorgebracht.

‘We wilden hem alleen maar helpen’, zei Sharon.

“We dachten dat het medicijn dat hij gebruikte niet hielp. We dachten dat hij naar de afdeling Camhs (Child and Adolescent Mental Health Services) in Merlin Park zou gaan, maar de psychiater zei nee, dat was niet de plek voor Rian.’

Aanvankelijk werd respijtzorg aanbevolen en daar was de familie blij mee. Er zijn echter geen geschikte plaatsen beschikbaar, dus hij ligt sindsdien in het ziekenhuis. Rian woont in een kamer op de kinderafdeling die hij deelt met zijn vader.

Drie weken nadat hij in het ziekenhuis was opgenomen, bood de HSE Rian vanaf eind augustus een bed aan in een instelling in Gort. Het was eerst onduidelijk wat er in de tussentijd zou gebeuren, maar de familie was blij want Rian zou maar 30 minuten weg zijn. Het zou gemakkelijk zijn om hem te bezoeken, hem op school te houden en hun hechte band te behouden. Pat en Sharon vulden het nodige papierwerk in en overwoog wat ze tot augustus zouden doen.

Elf dagen geleden werd het aanbod ingetrokken vanwege personeelsproblemen. Plaatsen in Sligo, Kilkenny en Cork werden aangeboden, maar zijn ongeschikt omdat Rian geïsoleerd zou raken van zijn familie. Een andere faciliteit is in aanbouw in Castlegar, County Galway. Hij is er nog niet voor goedgekeurd en er komt pas in november een bed vrij.

“We zijn nu erg nerveus vanwege wat er met Gort is gebeurd”, zei Sharon.

“Ze zeiden dat er over vijf weken een plek is voor Rian in Sligo. Hij gaat in september terug naar school in Galway en ik maak me zorgen over hoe dat zal worden geregeld.”

Een woordvoerster van HSE Community Healthcare West zei dat de HSE geen commentaar kon geven op de zaak van Rian vanwege een geheimhoudingsplicht, maar ze voegde eraan toe dat betrokkenheid bij familie en verzorgers cruciaal is bij het vinden van oplossingen.

“Zoals bij elke geïndividualiseerde, op maat gemaakte gereguleerde dienst, is er een aanlooptijd om geschikte accommodatie te regelen en aan te passen aan de vereiste standaard”, zei ze.

“Er is ook een vereiste om het juiste getrainde personeel of team aan te werven om ervoor te zorgen dat de dienst wordt geleverd met een kwaliteitsvolle en veilige standaard die voldoet aan de behoeften van het kind en de jongere. Vooral in de sector blijkt werving momenteel een uitdaging.”

Rian blijft in het ziekenhuis. Deze week begint zijn schoolvakantie, dus het enige waar hij elke ochtend naar uitkijkt, zal er niet voor hem zijn.

Sharon zegt dat de familie hem niet mee naar huis kan nemen zonder een zorgplan, omdat ze bang zijn voor wat er zonder een zorgplan met Rian zal gebeuren.

“Wij, de HSE, het ziekenhuispersoneel, we zijn het er allemaal over eens dat we niet willen dat Rian in een ziekenhuis ligt. Het falen van het systeem is dat hij nergens heen kan in Galway.”

Leave a Comment