Ik wil een Pride-vlag op mijn kist – The Irish Times

De kenmerkende stem van Charlie Bird, waarmee hij zijn brood verdiende, is nu bijna helemaal verdwenen.

De voormalige RTE-journalist heeft een motorneuronziekte en hoewel hij fysiek nog steeds mobiel is, communiceert hij met een pen en notitieboekje en een op maat gemaakte app gemaakt door Marino Software. Voor dit interview heeft hij me ook enkele getypte antwoorden gemaild.

Ik zit met Charlie, zijn vrouw Claire Mould en hun hond Tiger in hun tuin in Ashford, Co Wicklow. Het is een zonnige dag en hun tuin staat vol met gele en paarse bloemen. Tegenover een tafel staat een kleine stenen boeddha. Er hangt een Oekraïense vlag. Er zijn windgong die later op mijn dictafoon te horen zijn.

Bird and Mold markeert de publicatie van Climb with Charlie, een boek over de liefdadigheidsbeklimming van Croagh Patrick die ze op 2 april hebben georganiseerd ten behoeve van zowel de Irish Motor Neurone Disease Association als Pieta. Tot nu toe hebben ze bijna € 3,25 miljoen opgehaald. De opbrengst van het boek gaat ook naar deze goede doelen.

Ik ben opgegroeid in de tijd dat er zoveel onrecht was. Het Dublin Housing Action Committee, de oorlog in Vietnam, de anti-apartheidsbeweging, toen katholieke gezinnen uit hun huizen in Belfast werden verbrand, dat was de achtergrond van mijn leven als tiener en ik was op straat om te protesteren

Tiger gaat naast me zitten. Mold maakt koffie en brengt later een bord kokoscrème tevoorschijn dat uit de buurt van Tiger moet worden gehouden.

Mold noemt haar man “Bird”, wat, als ze het zegt, als een vertedering klinkt. “Ik heb hem nooit Charlie genoemd.”

Bird vraagt ​​me om mijn tong uit te steken en ermee te wiebelen. Hij doet zijn mond open om me te laten zien dat hij nauwelijks zijn eigen tong kan bewegen.

Het niet kunnen praten met zijn vrouw valt hem zwaar. “Ik ben veel meer kwijt dan alleen mijn stem”, schrijft hij. ‘Ik kan niet met Claire praten. Vreselijk.” Hij onderstreept “Verschrikkelijk”.

“We hadden altijd geklets en chats”, zegt Mould.

‘Altijd’, zegt Vogel.

In het huis communiceert hij met pen en papier – “Het is persoonlijker”, zegt Mold – maar de stem-app, die zijn daadwerkelijke opgenomen stem gebruikt, is onmisbaar geweest voor openbare evenementen. Hij gebruikt het nu: “Mijn stem verliezen is een vreselijke klap voor me geweest. Het was mijn leven en het was het belangrijkste instrument voor mijn werk. We kregen aanvankelijk te horen dat ik een stembanksysteem kon hebben, waardoor ik een Engelse stem zou krijgen, een gedachte die erg verontrustend voor me was. En toen kregen we te horen over Marino Software en wat dit Ierse technologiebedrijf voor mij zou kunnen doen.”

In het begin kon hij het niet aan, dus begon Mold het proces van ‘voice banking’ zonder het hem te vertellen, terwijl hij in haar kantoor boven werkte. “Ik werk bij RTÉ als producer… Ik heb urenlang Bird’s documentaires, nieuwsverslagen, radio doorgenomen en ze de audio gegeven en ze waren in staat om Bird’s stem te produceren en vele verbazingwekkende.”

Een sociaal geweten was de geest die hem gedurende zijn hele carrière dreef

Er zijn veel beelden van Bird. Hij was een jonge activist voordat hij de journalistiek inging. “Ik ben nooit naar de universiteit geweest en ik ben gezakt voor elk examen dat ik ooit heb gedaan”, vertelt hij me in zijn getypte antwoorden. “Maar ik ben opgegroeid in de tijd dat er zoveel onrecht was. Het Dublin Housing Action Committee, dus

mensen in Dublin zonder behoorlijke huisvesting, de oorlog in Vietnam, de anti-apartheidsbeweging, toen katholieke gezinnen uit hun huizen in Belfast werden verbrand, dat was de achtergrond van mijn leven als tiener en ik was op straat om te protesteren.”

Tegen de tijd dat hij als journalist werkte, was hij “politiek maar niet met een hoofdletter p”.

Wat denkt hij dat zijn vaardigheden waren toen hij begon? Zijn ogen worden groter: “Geen!” zegt hij en Mold lacht. “Ah, kom op, je had een geweldige neus voor rapportage.”

Uiteindelijk schrijft hij: “een sociaal geweten”. Dat was de geest die hem gedurende zijn hele carrière dreef.

Hij gebruikt de app opnieuw als ik hem vraag hoe hij omging met schokkende verhalen: “Ik deed jaren geleden verslag van de aardbeving in Pakistan. We waren aan het filmen in een ziekenhuisafdeling, en ik zag deze dame in een bed met haar voeten helemaal ingeslagen. En ik was zo emotioneel dat ik de dokter vertelde dat we zouden proberen haar te helpen. Wat we deden. Ik heb geholpen bij het opzetten van een fonds waaraan mensen in Ierland hebben gedoneerd en uiteindelijk kreeg ze haar kunstmatige benen en kon ze weer lopen… Ik heb zoveel hongersnoden, aardbevingen en de tsunami in Azië meegemaakt. Ze hebben wel een effect op mij gehad. De aardbeving in Haïti. Weet je hoeveel mensen zijn omgekomen? Bijna 230.000. Al die mensen hadden namen en families… Jezus, je zou zo hard als steen moeten zijn, niet [to be] getroffen door een tragedie zoals Stardust. Ik heb veel van de begrafenissen verzorgd en naarmate de jaren vorderden, zou ik niet vergeten wat er met die families gebeurde.”

Hij is heel duidelijk dat hij niet de enige is die ontberingen ervaart. Hij raakte bevriend met de families van de Stardust-slachtoffers en steunde hun campagne voor gerechtigheid. Hij leerde ook veel van zijn betrokkenheid bij huwelijksgelijkheid. Hij schreef een boek, A Day in May, over de verhalen die hij hoorde en dit werd aangepast tot een toneelstuk. Hij schrijft: “Ik kende vele, vele jaren mensen in RTÉ die homo of lesbisch waren en ik heb mijn arm om die mensen geslagen. Een persoon die ik heel goed kende, stierf aan aids.”

Elke tweede dag heb ik een slechte hoestbui. Soms denk ik dat ik dood ga

Als hij nu terugkijkt, wenst hij dat “we collectief meer steun hadden kunnen geven” [of LGBTQ+ people]. Dus toen ik RTÉ had verlaten en werd gevraagd door [former presidential adviser] Als bruid Rosney de MC zou zijn van de persconferentie van de campagne Yes for Marriage Equality, dan heb ik geen moment geaarzeld.” Hij toerde uiteindelijk door het land om vergaderingen voor te zitten en te luisteren naar de verhalen van mensen. “[It’s] op één ding ben ik heel trots.”

Hij wil dat vrienden uit de LGBTQ+-gemeenschap spreken op zijn begrafenis “en een Pride-vlag op mijn doodskist plaatsen”.

Hoe heeft de diagnose zijn vooruitzichten beïnvloed? “Ik wil nu met iedereen vrienden zijn”, zegt hij. ‘In zekere zin wil ik de strijdbijl nu begraven. Niet dat ik er veel te begraven heb… Ik wil echt iedereen vriendelijkheid betonen… Ik word niet boos op de kleinere dingen nu in het leven… Om bot te zijn, ik zal niet verbitterd en verwrongen eindigen in wat dan ook tijd die ik nu in mijn leven heb. De tijd die ik nog heb, bekijk ik nu van de zonnige kant.”

Hij zegt ook: “MND is als Russische roulette, je weet nooit wat er om de hoek is, dus ik leef nu elke dag alsof het mijn laatste is.”

Hij geniet nog steeds van zijn dierbaren, van wandelingen en van zijn hond. Maar er zijn andere dingen waar hij niet van kan genieten. Eten is nu moeilijk. Hij schrijft in zijn notitieboekje: “Elke tweede dag heb ik een hevige hoestbui. Soms denk ik dat ik dood ga.”

“Tiger stopt in zijn sporen als hij hem hoort hoesten”, zegt Mould.

In de getypte antwoorden werkt hij verder uit: “Waar ik voor mijn grootste uitdaging sta, en dit wordt niet gezien door het publiek, is mijn zwaluw. Ik kan nu mijn tong niet meer uitsteken en kan niet echt meer op eten. Dus elke keer dat ik ga zitten om te eten, en dat is drie keer per dag, ben ik bang dat ik een hoestbui krijg of stik in wat eten. Er zijn de afgelopen maand een paar gelegenheden geweest dat ik dacht dat ik zou stikken. Nu, dat is voor niemand een manier om te leven, maar in werkelijkheid is dat hoe ik mijn leven nu leef. Elke maaltijd doorkomen zonder te stikken of te hoesten is als een overwinning voor mij.”

Er zijn andere verontrustende symptomen. “Een ongebruikelijke manifestatie van de ziekte is wat pseudobulbar-affect PBA wordt genoemd of pathologisch huilen en lachen”, zegt hij met behulp van de app. “Dit verwijst naar oncontroleerbaar huilen of lachen, wat een verontrustend symptoom is.”

Van dat laatste heeft Bird geen last, maar, zoals hij in zijn notitieboekje schrijft: “I cry all the time.”

“We zouden kunnen wandelen en iemand zou kunnen zeggen ‘Hallo, je bent geweldig Charlie’ en hij zal in tranen uitbarsten”, zegt Mould.

Een man, hij was letterlijk net klaar met chemo en het was de bedoeling dat hij zou rusten en hij had de Suikerbroodberg beklommen

Ze vinden het allebei belangrijk dat mensen van deze moeilijkheden op de hoogte zijn. Soms worden verhalen zoals die van hem afgevlakt tot rechttoe rechtaan verhalen van inspiratie die negeren hoe angstaanjagend en isolerend het allemaal is, hoewel dit begrijpelijk is omdat hij enorm inspirerend is geweest. Duizenden mensen werden door hem geïnspireerd om bij Croagh Patrick en 240 andere locaties over de hele wereld te klimmen. “Ik werd weggeblazen”, schrijft hij.

We bladeren door het boek Climb with Charlie en bekijken de foto’s van honderden klimmers. De Clew Bay Pipe Band speelde op de top van de berg. De zon scheen. Bird wijst zijn kleinkinderen en kinderen van de Brackloon National School aan die bovenaan op hen stonden te wachten. “Ze waren dol op”, zegt Mould.

Hij heeft veel geleerd van hoe CervicalCheck-campagnevoerder Vicky Phelan publiekelijk met haar ziekte omging, zegt hij. ‘En nu heb ik zoveel troost geput door Vicky Phelan te leren kennen. Ze heeft me enorm geholpen om te verwerken waar ik mee te maken heb.”

Veel van de klimmers hebben ook contact opgenomen om foto’s voor het boek in te dienen en hun eigen verhalen te vertellen. “Een man, hij was letterlijk net klaar met chemo en het was de bedoeling dat hij zou rusten en hij had de Sugarloaf beklommen”, zegt Mould. “Iemand anders zei dat hun dochter was overleden en dat ze het voor haar deden.”

Tegen het einde van ons gesprek laat Bird me hem volgen naar de schuur waar hij me vier plastic containers met brieven laat zien. Velen schrijven over hun eigen ervaringen. Sommigen sturen hem ‘genezen’. Mensen bedoelen het goed, zegt Mold, maar soms zijn de letters schokkend. Bird schrijft iedereen terug.

In de getypte aantekeningen zegt hij: ‘Veel van deze mensen vertelden me dat ze troost putten uit de manier waarop ik mijn strijd voerde. Ik kreeg inderdaad veel brieven van familieleden van wie iemand in hun familie was overleden aan MND. Sommige waren niet gemakkelijk te lezen, maar ik nam ze in de geest waarin ze bedoeld waren… Als je weet dat je een terminale ziekte hebt, leeft die gedachte in mijn geval elke dag bij me.”

Het is onmogelijk voor Bird om te weten hoeveel tijd hij nog heeft. Hij heeft een laatste rustplaats gekozen, op het eiland Inisheer, een plek waar hij al meer dan 50 jaar van houdt. Hij wilde zulke dingen niet aan Mold en zijn dochters overlaten om hun verdriet op te lossen. “Je moet moeilijke beslissingen nemen, geen problemen achter je laten.”

Ik vraag Mold of dat soort dingen moeilijk voor haar waren. “Aanvankelijk”, zegt ze. “Maar nu, nee. Helemaal niet… Als je begraven wilt worden… Inisheer kijkt uit over de Atlantische Oceaan, het is prachtig.’

Terwijl ik vertrek, laat Bird me het prachtige beeldhouwwerk in Keltische stijl van Séighean Ó Draoi zien dat in hun voortuin staat. Hij schonk een ander Ó Draoi-beeldhouwwerk aan de mensen van Westport en Murrisk als dank voor hun steun. Op die in zijn tuin staan ​​de namen van de dochters en kleinkinderen van Bird en is er een ‘vloeksteen’ waarop bezoekers een wens kunnen doen. Hij nodigt me uit om er een te maken. “Vervloekte stenen gaan 100 jaar terug”, schrijft hij op een stuk papier. Dan voegt hij eraan toe dat Ó Draoi “mijn grafsteen heeft gemaakt”.

Heeft hij een grafsteen? “Hij liet het op een dag zien tijdens een maaltijd en ik dacht: ‘Waarom laat je dit zien?'”, zegt Mold en ze glimlacht naar hem. “Maar we kunnen nu lachen.”

Home – TLLS

Leave a Comment